Koti, esineet ja muistisairaus

Tutkin sosiaaligerontologian väitöskirjassani (2014) yksinasuvien muistisairaiden naisten arkea ja toimijuutta. Tutkimuksessa tarkastelin henkilöiden arkea heidän omasta näkökulmastaan. Monet tutkimukseni teemat ovat jääneet kutkuttamaan toiveena päästä tutkimaan niitä lisää. Yksi tällainen on kodin esinemaailma ja siihen kytkeytyvät merkitykset. Yksinasuvan ihmisen kykyjen ja taitojen heikentyessä mahdollisuudet käyttää ja hallita kodin esineistöä murtuvat. Toisaalta samalla koti tarjoaa monia positiivisia merkityksiä ihmiselle erilaisten esineiden välityksellä.

Usein koti on vanhuutta koskevissa julkisissa keskusteluissa esillä kahtijakoisena. Joko se on ideaali turvasatama, jossa vanhan ihmisen tulisi saada asua elämänsä loppuun asti. Toisaalta varsinkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla saattaa korostua, miten kotona ei enää pärjätä ja sieltä pitäisi päästä pois. Näiden ääripäiden toistaminen jättää varjoon arjen todellisuuden. Koti tulisi nähdä prosessimaisena, joustavana, tekemisen kautta syntyvänä arkielämän näyttämönä. Kodin ristiriitaisiakin merkityksiä pitäisi tuoda enemmän keskusteluun.

Elisa_kuva1

Mielenkiintoisen näkökulman yksinasuvan muistisairaan ihmisen arjen tarkasteluun tarjoaa kodin esinemaailma, jota käyttämällä kotia ja sen tuntua päivittäin tehdään. Kodin asukas, vaikkakin muistisairas, tekee tätä ensisijaisesti itse. Tutkimani naiset antoivat positiivisia merkityksiä esimerkiksi kodin tauluille, televisiolle, lehdille ja kodin ikkunanäkymille. Esinemaailmalle annettuja positiivisia merkityksiä olisin voinut kenttätyössäni tarkastella syvemminkin. Muistisairaita ihmisiä tarkastellessa huomio kiinnittyy valitettavan usein avun tarpeeseen ja kaikenlaiseen heikentymiseen.

Omassa tutkimuksessani kodin ympäristöä pyrittiin hallitsemaan erilaisilla kompensaatiokeinoilla. Vaikeuksia syntyy, kun muistisäännöt eivät enää toimi ja kyvyt ja taidot toimia murtuvat. Vaikeudet hallita kodin järjestystä saattavat olla ylivoimaisia. Pinot kasautuvat, ja pyykkipojalla merkitty lasku hukkuu helposti. Ruuan valmistaminen vaikeutuu. Lisääntyvä teknologia arjessa lisää vaativuutta.

Kodin esineistöllä ylläpidetään ja kannatellaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen arkea. Tätä tekevät niin läheiset kuin kodissa käyvät ammattilaiset, jotka tuovat kodin tilaan myös oman esinemaailmansa. Läheiset kannattelevat esineistöllä muistisairaan ihmisen arkea, sen rytmejä ja turvallisuuden tunnetta. Tätä tehdään esimerkiksi tekemällä muistilappuja sekä kirjoittamalla asioita kalenteriin. Arjen apu on korvaamatonta. Toisilla ole ketään keneltä saada apua tai läheisiin ei ole sellaista suhdetta, että apua voi pyytää.

IMG_2737

Esineiden hallinnan vaikeuksien myötä muiden puuttuessa kodin arkeen, sinne ulottautuu samalla valtataistelun paikkoja. Tämä oli esillä myös Ylellä jokin aika sitten esitetyssä ”Olen jossain” – dokumentissa, jossa kuvattiin muistisairaan ihmisen arkea ja hänen tyttärensä pyrkimyksiä tukea häntä. Tilanteet, joissa väiteltiin vanhentuneen nakkipaketin heittämisestä roskiin tai kaupassakäynnistä kuvastavat hyvin, miten esineisiin ja erilaisin arjen käytäntöihin latautuu neuvotteluja vallasta. On tärkeää, kuka saa tehdä kodissa oleviin tavaroihin liittyviä päätöksiä ja miltä kodin asukkaasta itsestään tuntuu, säilyttääkö hän tilanteissa omanarvontuntonsa.

Tuntumani mukaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen kodissa ollaan usein kodin esineistöön liittyvissä neuvottelutilanteissa. Kotiin kytkeytyy voimakkaita kulttuurisia normeja ja arvoja. Yksi kodin keskeinen piirre on vapaus päätöksentekoon. Tämä on syytä muistaa keskusteltaessa muistisairaiden ihmisten kotona asumisen tukemisesta. Kodin kulttuuristen merkitysten tunnistaminen auttavat ymmärtämään, miksi neuvottelun tilanteet kotiympäristössä saattavat olla vaikeita ja miksi muistisairas ihminen pitää tiukasti omasta päätösvallastaan. Kuten eräs tutkimistani naisista totesi:

”Niin siis se, kotini on linnani. Että ei mul oo minkäännäköstä pelon häivää eikä epäröinnin häivää ku mä olen tääl kotona. Mä olen isäntä ja emäntä ja sillä siisti.”

Kuva 004

 

Kirjoittaja: Elisa Virkola, YTT, tutkija

Taustaltani olen yhteiskuntatieteiden tohtori ja sosiaalityöntekijä. Vuonna 2014 ilmestyneessä väitöskirjassani tutkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten arkea ja heidän kokemuksiaan. Tällä hetkellä työskentelen tutkijana Koneen Säätiön rahoittamassa Kohti kaksitahti-Suomea? -hankkeessa Tampereen yliopistossa. Hankkeessa tarkastellaan työurien loppupuolella olevien henkilöiden tilanteita, heidän mahdollisuuksiaan pysyä työelämässä sekä eläkkeelle sopeutumista.

 

Kuvat: Väitöskirjaan haastateltujen henkilöiden asuinympäristöistä ja aineistosta.

Mainokset

Fyysinen rajoittaminen – Asenteet ja hoitokulttuuri murroksessa

Fyysisellä rajoittamisella on pitkä historia vanhus- ja mielenterveystyössä. Monesti tämän tyyppisiä käytäntöjä puolustetaan vetoamalla sairaan ihmisen ja hoitohenkilökunnan turvallisuuteen (Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014), mutta taustalta löytyy tutkitusti myös muita syitä. Kiireessä paljon huomiota vaativat vanhukset on yksinkertaisesti helpompi hoitaa, jos heidän liikkumistaan rajoitetaan. Voidaan myös olla niin sanotusti rutiinien vankeja; näin meille on opetettu ja näin meillä on aina toimittu. (Möhler & Meyer, 2014) Pelko mahdollisen tapaturman jälkiseuraamuksista saattaa aiheuttaa hoitoyhteisöissä varman päälle pelaamista ja ylivarovaisuutta (Gastmans & Milisen, 2006; Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014).

Yksilönvapauden ja itsemääräämisoikeuden kaventaminen tekee fyysisestä rajoittamisesta kuitenkin eettisen ihmisoikeuskysymyksen. Moni ammattilainen myös kokee, että pakkotoimenpiteet sotivat omaa oikeuskäsitystä vastaan (Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014; Saarnio & Isola, 2010). Tutkimusten mukaan fyysisellä rajoittamisella on negatiivisia vaikutuksia ihmisen niin fyysiseen, psyykkiseen kuin sosiaaliseenkin hyvinvointiin. Esimerkiksi painehaavojen on todettu lisääntyvän sitomisen myötä ja liikkumiskyvyn huononevan entisestään (Castle & Engberg, 2009). Myös käytösoireet, joita monesti fyysisellä rajoittamisella pyritään hillitsemään, tuppaavat lisääntymään pakkokeinojen käytön myötä. Lisäksi sosiaaliset kontaktit vähenevät aiheuttaen eristyneisyyttä. (Gastmans & Milisen, 2006) Erityisesti muistisairaiden ihmisten kohdalla ongelmana on myös se, että he eivät muista miksi heidät on sidottu.

Jotta toimintamalleja olisi mahdollista muuttaa, on löydettävä vaihtoehtoja vanhoille käytännöille. Tutkimuksessa on korostettu mm. hoitajan ja muistisairaan ihmisen vuorovaikutuksen lisäämistä, hoidon yksilöimistä ja itsenäisyyden tukemista rajoittamisen sijaan (Gastmans & Milisen, 2006). Lisäämällä rauhoittavia aktiviteetteja, kuten musiikin kuuntelua, käytösoireita on kyetty vähentämään merkittävästi (Ludwick et al. 2012). Ennakointi on siis kaiken ydin! Yksittäinen valistunut työntekijä ei kuitenkaan voi yksin hoitokulttuuria muuttaa. Asiaa voi ja pitää toki tuoda esiin, mutta käytäntöjen uudistaminen vaatii koko työyhteisön sitoutumista. Koulutuksella, tiedon jakamisella ja tarvittavan tuen takaamisella on tässä tärkeä rooli. Lisäksi johtoportaan on tietoisesti kohdennettava resursseja fyysisen rajoittamattomuuden mahdollistamiseen (Saarnio & Isola, 2010). Jotta turvallisuus voidaan taata, ympäristöä täytyy kehittää sopivaksi. On niin ikään sijoitettava uuteen välineistöön ja henkilökunnan palkkaukseen. (Gastmans & Milisen, 2006; Saarnio & Isola, 2010)

Mitä sinä olet mieltä?

 

Lähteet:

Castle, N.G. & Engberg, J. (2009): The health consequences of using physical restraints in nursing homes. Medical Care, vol. 47, no. 11, pp. 1164-1173.

Gastmans, C. & Milisen, K. (2006): Use of physical restraint in nursing homes: clinical-ethical considerations. J Med Ethics. Vol. 32, pp. 148-152.

Ludwick, R., O’Toole R. & Meehan A. (2012): Restraints or alternatives: safety work in care of older persons. International Journal of Older People Nursing. Vol. 7, pp. 11-19.

Möhler, R. & Meyer, G. (2014): Attitudes of nurses towards the use of physical restraints in geriatric care: A systematic review of qualitative and quantitative studies. International Journal of Nursing Studies. Vol. 51, pp. 274-288.

Saarnio, R. & Isola, A. (2010): Nursing staff perceptions of the use of physical restraint in institutional care of older people in Finland. Journal of Clinical Nursing. Vol. 19, pp. 3197-3207.

 

Kirjoittaja: Ulla-Kaisa / Suomen muistiasiantuntijat ry

Omanarvontunto avaimena hyvinvointiin

Ihmisen identiteetin rapistuessa tapa kohdata toiset ihmiset muuttuu. Kanssakäymistä määrittää aina käsitys omasta itsestä ja kun tuo käsitys järkkyy, järkkyy myös käsitys sosiaalisesta ympäristöstä. Omanarvontunto on ihmisen minuuden kulmakivi, mutta muistisairauden edetessä itsenäisyydestä luopuminen ja riippuvuus toisten huolenpidosta monesti heikentää ihmisen itsetuntoa ja itsekunnioitusta.

Mielenkiintoisen tutkimuksen aiheesta on tehnyt hollantilainen tutkimusryhmä (Van Gennip et al. 2016), joka haastatteli lievää tai keskivaikeaa muistisairautta sairastavia 50-94 -vuotiaita hollantilaisia. Tutkimus tarkasteli miten sairastuneiden identiteetti muuttui sekä suhteessa omaan itseen että kanssakäymisessä muiden kanssa. Itsenäisyyden ja kontrollin menetys sekä vaikeudet seurata ympäristöä vähensivät huomattavasti muistisairaiden ihmisten omanarvontuntoa. Kuitenkin rutiineista selviytyminen ja kumppanin päivittäinen avustus koettiin itsekunnioitusta ylläpitävinä tekijöinä. Monet sairastuneet kertoivat keskittyvänsä nykyhetkeen, mikä tutkimuksen mukaan myös mahdollisti itsekunnioituksen säilyttämisen ainakin jollain tasolla.

Haastateltavat kertoivat myös, että heitä nolostutti liikkua julkisilla paikoilla, sillä he pelkäsivät käyttäytyvänsä epänormaalisti. Tästä syystä monet heistä rajoittivat sosiaalisen kanssakäymisensä lähipiiriin, eivätkä mielellään poistuneet kotoaan. Tässä valossa onkin ristiriitaista, että rutiinien säilyttäminen koettiin toisaalta voimaannuttavaksi, mutta toisaalta sairauden myötä kohdehenkilöt alkoivat oma-aloitteisesti muuttaa sosiaalisia rutiinejaan. Eristäytyminen koettiin pienemmäksi pahaksi kuin avuttomuuden tunnustaminen ulkopuolisille.

On selvää, että aktiivinen ja itsenäinen toimijuus on kriittinen osa omanarvontuntoa. Toimijuuden menettäminen on myös erityisesti se, mitä muistisairauksissa pelätään. Kun hoitajasta tulee hoidettava, on kohdattava oma haavoittuvaisuutensa ja tunnustettava avun tarve. Herääkin kysymys, miten muistisairaan ihmisen omanarvontuntoa voidaan tukea sairauden ja hoitoprosessin jokaisessa vaiheessa. Kuten hollantilaistutkimuksessa todettiin, oman kumppanin huolenpito koettiin voimaannuttavaksi tavaksi kohdata muistisairaus. Tästä ajatuksesta tulisikin ottaa kiinni ja jälleen kerran tunnustaa omaishoitajien työn tärkeys ja pyrkiä tukemaan heidän arkeaan. Lisäksi on huomattu, että vertaistuki ja toisten muistisairaiden ihmisten kohtaaminen lisää sairastuneiden itsekunnioitusta. Vertainenhan on tilanteensa kanssa samalla viivalla ja hänet voidaan kohdata tasavertaisena. Niin ikään yksilöllisyyden vaaliminen tukee oman tärkeyden kokemusta. Muistin huonontuessa esimerkiksi personoitu sisustus voi muistuttaa omasta identiteetistä ja herättää flash-backin vaikkapa lempiväristä!

Mitä olet itse mieltä? Miten olet itse työssäsi asiaa käsitellyt? Kommentoi vapaasti ja jaa ideoita kollegoille!

Viitteet:

van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL & Onwuteaka-Philipsen BD.  How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals with Mild to Moderate Dementia. Journals of Gerontology: Social Sciences 2016; 71(3):491–501.

Kirjoittaja: Ulla-Kaisa / Suomen muistiasiantuntijat ry