Suvaitsevaisuus, osallisuus ja tasa-arvo

Nämä ovat viime aikojen käytetyimpiä sanoja niin omalla alallani kuin muissakin foorumeissa. Nämä sanat liittyvät myös tiiviisti siihen, miten käsittelemme muistioireisen ihmisen seksuaalisuutta ja sen näkyvyyttä niin ammattilaisina kuin läheisinäkin.

Muistikoordinaattorina Turussa saan tehdä laaja-alaista muistityötä niin muistihuolista kertovien työikäisten kanssa kuin lähes koko Suomen itsenäisyyden ajan nähneiden ikäihmisten kanssa. Mikä meitä kaikkia yhdistääkään? Halu rakastaa ja tulla rakastetuksi edes hetken, tavalla tai toisella. Jokainen yksilö määrittää itse tapansa ja toimintansa seksuaalisuuden ja rakkauden osalta. Muistiasioiden kanssa työskennellessä saa kuulla hyvin erilaisia näkökulmia tähän asiaan.

”Olen vanha, mutta haluan rakkautta. En halua istua vanhainkodissa ja silittää jotain vierailukoiran turkkia ja olla kiitollinen siitä. Paljon mieluummin silittelen miestäni”, Maire, 72 vuotta, sanoo Expressenissä. Tämä on lainattu iltapäivälehden artikkelista, jossa kerrotaan Mairen menneen naimisiin nuoremman miehen kanssa. Hän kertoo halustaan saada ja antaa rakkautta, myös ikääntymisen edetessä. Hän on itse päättänyt, miten elää ja tulla kohdatuksi, iästään huolimatta.

Muistiasioiden käsittely luo monesti pohjan keskustelulle niin parisuhteen tilasta kuin yksittäisen ihmisen toiveista ja peloista rakkauden ja seksuaalisuuden osalta. Niin vastaanottotilanteissa kuin kotikäynneilläkin tuttuja puheenaiheita ovat parisuhteeseen liittyvät haasteet muistisairauden edetessä sekä seksuaaliseen kanssakäymiseen liittyvät halut ja joskus ongelmatkin.

Hoitotyön haaste on luultavasti tässä kohtaa kuuntelemisen vaikeus. Kuunnella, antaa aikaa ja ihmiselle luvan puhua omilla sanoillaan. Rohkaista vaikeissa kohdissa ja olla yhä vielä vetämättä mitään johtopäätöksiä, kuunnella loppuun asti. Kun ihminen kertoo suurimpia salaisuuksiaan, lienee tärkeintä olla aidosti läsnä. Hoitaja on tässä tilanteessa saanut suuren etuoikeuden, johon täytyy suhtautua kunnioittavasti ja nöyrästikin. Usein vastauksia ei edes tarvita, tarvitaan vain kuuntelijaa.

Jokaisella meillä on oikeus elää myös seksuaalisuuttamme kuten haluamme, kunhan emme loukkaa toista ihmistä. Kun muistisairas henkilö rakastuu tai haasteellinen käytös näkyy seksuaalisuuden saralla, suvaitsevaisuus, osallisuus ja tasa-arvo alkavat hävitä ja meille päällimmäiseksi ajatukseksi nousee turvaamisen periaate. Kun kotona asuva muistisairas ihminen lähtee hakemaan seksikumppania ravintolasta tai maksullista rakkautta, hänen toimintaansa rajoitetaan, koska hän ei enää pysty turvaamaan itseään. Tämä tapahtui meillä muutama vuosi sitten kotihoidossa. Hoidettavan kanssa ei edes juteltu vanhoista kokemuksista elämässä, ei seksuaalisuudesta, eikä annettu tunteiden kuulua. Hänet vain pelastettiin elämältä ja turvattiin omilta toimiltaan ympärivuorokautiseen hoitoon. Halu ja tarve eivät häviä vain ulkoisten toimenpiteiden myötä: hänen toimintansa yksikössä ei muuttunut, vaan vaadittiin paljon lääkitystä, jotta hänestä tuli yksikössä toimeen tuleva asukas.

Jos ympärivuorokautisessa yksikössä asiakas rakastuu toiseen ihmiseen, hänen toivotaan käyttäytyvän säädyllisesti, etteivät toiset häiriinny tai lapset ahdistu tervehdyskäynneillään. Näitä tarinoita on kaikilla, jotka työskentelevät ympärivuorokautisessa hoidossa. Mitä onkaan juuri rakastunut ihminen, täysin estoton rakkaudessaan ja kaikessa hakee vain syytä olla toisen lähellä ja näyttää rakkauttaan maailmalle. Siihen meidän kaikkien olisi hyvä tottua. Aikuisten lasten kohdalla lienee viimein keskustelu paikallaan, jos rakkauden näkeminen on ahdistavaa.

Edellä mainittuihin seikkoihin vedoten en ole yhtään ihmeissäni, että omaishoitajaperheestä ollaan huolissaan, jos hoidettavalla on paljon mustelmia hänen mennessä tilapäishoitoon. Mustelmat rinnoissa ja reisissä; onko tämä hyväksikäyttöä, pahoinpitelyä vai rajua rakkautta, jota pariskunta on aina harjoittanut? Toivottavasti perheet jatkavat elämäänsä ja sitä mikä on tuottanut tyydytystä aiemminkin. Fifty shades of grey – kirjat ja Jenni Vartiaisen laulu Turvasana eivät ole vain yhden sukupolven keksintöä ja käyttöä varten. Hoitohenkilökunnalta vain vaaditaan tässä kohtaa avointa ajattelua.

Meidän hoitotyöntekijöiden työ on äärimmäisen haastavaa ja mielenkiintoista, mutta myös meidän käsiimme joutuvan ihmisen elämään suuresti vaikuttavaa, niin hyvässä kuin pahassa. Kuuntelemalla ihmistä oppii suunnattomasti elämästä.  Mielestäni ihmiselle tärkeintä on kokea oikeaa suvaitsevaisuutta ja osallistua tasa-arvoiseen elämään, vaikka muisti heikkenisi ja ikää tulee lisää.

 

Kirjoittaja:

Merete Luoto

Muistikoordinaattori

Turun kaupunki

Mainokset

Lapinjärven muistiystävällinen taajama tähtää kyläyhteisöllisyyteen ja esteettömyyteen

Kehitän työkseni vielä vuoden ajan itäuusmaalaisen Lapinjärven Kirkonkylästä muistiystävällistä taajamaa. Olen koulutukseltani arkkitehti ja kuvataiteilija. Hanke on osa Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaa isompaa TÄYTYY-hanketta, jossa ovat mukana myös Aalto-yliopiston Sotera-instituutti, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri Eksote, Suvannon toimintakeskus Savitaipaleella sekä Porvoon kaupunki.

Kaikki edellä mainitut pyrkivät sovittamaan hajautettujen palveluiden mallia omaan ympäristöönsä. Tavoitteena on, että ikääntyneiden palvelut voisivat erillisen palvelutalon sijaan sijaita olemassa olevassa, kaikenikäisten käyttämässä ympäristössä. Kunnan rooli muuttuisi palvelujen tarjoajasta niiden mahdollistajaksi: kunta voisi tukea yksityisten palveluntarjoajien toimintaa esimerkiksi tarjoamalla näille tiloja. Malli on jossain mielessä paluuta vanhanaikaiseen kyläyhteisöön, jossa ikääntyneet osallistuivat normaaliin elämään siinä missä kykenivät, eikä heitä eristetty omiin yksiköihinsä.

IMG_6523
Kuva kylänraitilta viime kesän Lähellä on -tapahtumasta.

Vuosina 2017-2018 tapahtuva muistiystävällisen taajaman suunnittelu on tehtävänä monitahoinen. Muistiystävällisyys sisältää monia osa-alueita hoitohenkilökunnan, yksityisten palveluntarjoajien ja asukkaiden kouluttamisesta ympäristön suunnitteluun. Päätavoitteemme on, että myös ikääntynyt tai muistisairas henkilö voi asua Kirkonkylän keskustassa itsenäisesti ja elää oman näköistään elämää. Tavoitteen saavuttamisessa meitä auttavat eri asiantuntijajärjestöt, kokemusasiantuntijat ja eri alojen ammattilaiset.

Kaikille sopiva, viihtyisä ympäristö

Muistiystävällisessä taajamassa on helppo suunnistaa. Ulkoympäristö tarjoaa selkeitä näkymälinjoja ja maamerkkejä. Kävelyreitit on jaettu välietappeihin, jotka mahdollistavat liikuntaesteisenkin henkilön vaivattoman liikkumisen taajamassa. Välietapit ovat luonteeltaan viihtyisiä ja suojaisia kyläaukioita, jotka tukevat ihmisten tutustumista toisiinsa. Valaistus on riittävä, muttei häikäise, eivätkä pinnat heijasta häiritsevää valoa. Tärkeät elementit, kuten tukikaiteet tai istuimet, hahmottuvat selkeästi ympäristöstään. Ympäristön yleisilme on harmoninen ja asiat näyttävät siltä mitä ne ovat.

Ympäristötaiteella on tärkeä rooli muistiystävällisen Kirkonkylän tilan ja etäisyyksien jäsentämisessä. Se tarjoaa elämyksiä näköaistin lisäksi myös kuulo- ja tuntoaisteille. Selkeä tekstiä ja symboleja hyödyntävä opastejärjestelmä tukee ympäristön hahmotettavuutta. Auto- ja kävelyliikenne on mahdollisuuksien mukaan erotettu toisistaan ja kävely-ympäristö on suunniteltu täysin esteettömäksi.

Muistiystävällisen taajaman ympäristö tukee aivoterveyttä aktivoimalla aisteja, mahdollistamalla sosiaaliset kohtaamiset ja vähentämällä stressiä. Kasvillisuudella on tässä tärkeä rooli. Vuonna 2017 Kirkonkylään valmistuneen Lukkarinpuiston Aistien puutarha, Syötävä puutarha ja hyönteisiä houkutteleva kosteikko tukevat lasten oppimista ja voivat myös aktivoida ikääntyneempien muistoja.

Iäkkäiden asumisratkaisuksi Lapinjärvitalo

Muistiystävällisyys asettaa vaatimuksia asumiselle. Aloitimmekin keväällä 2017 oman talotyypin, Lapinjärvitalon, kehittämisen yhdessä Aalto-yliopiston Arkkitehtuurin laitoksen kanssa. Lapinjärvitalo on pieni, edullinen, puurakenteinen omakotitalo, joka sijaitsee Kirkonkylän palveluiden välittömässä läheisyydessä. Lapinjärvitalo on ennen kaikkea asukkaan koti, jossa voi asua elämän loppuun saakka. Talon suunnittelussa on otettu huomioon asukkaan mahdollisesti myöhemmässä vaiheessa tarvitsema hoiva. Koti on suunniteltu tukemaan muistisairaan ihmisen arkea. Talot sijoitellaan 3-4 talon ryhmiin, jotka jakavat yhteisen keskuspihan. Kehittelytyötä on tehty yhdessä Med Groupin operoiman kotihoidon, Työterveyslaitoksen, Aallon Sotera-instituutin ja eri järjestöjen, mm. Muistiliiton kanssa. Lapinjärvitalo tulee vähitellen korvaamaan kunnan nykyisin tarjoamat ikääntyneiden asumisvaihtoehdot. Ensimmäiset talot on tarkoitus rakentaa vuoden 2018 aikana.

taloida-e1512376217355.jpg
Arkkitehtiopiskelija Ida Fraserin luonnos Lapinjärvitalosta.

 

Kuntalaiset mukana toiminnan kehittämisessä

Lapinjärven kunta julistautui vuonna 2015 valtuuston päätöksellä Suomen ensimmäiseksi ihmislähtöiseksi kunnaksi. Käytännössä tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että kunta haluaa aidosti asukkaat mukaan erilaisten hankkeiden kehittelyyn. Asukasosallistuminen on merkittävässä roolissa myös Kirkonkylän muistiystävällisen taajaman kehittämisessä. Kunnassa aiemmin pidettyjen Unelmapajojen jatkeeksi on koottu Unelmatiimi, johon ilmoittautui vajaat 40 eri ikäistä lapinjärveläistä. Tiimiläiset löytyivät pitkälti paikallisten kontaktien, mm. kirjaston ja kylän yhteisen työhuoneen kautta. Pienessä kunnassa sana kiirii asukkaalta toiselle. Lisäksi kuntalaisilta kysyttiin postilaatikkoon jaetulla kyselyllä halukkuutta osallistua kehittämistyöhön.

Käytännössä ilmoittautuneiden joukosta on valikoitunut 10-20 hengen aktiivinen työryhmä. Työskentely alkoi syyskuussa 2017 ja ryhmä kokoontuu pari kertaa kuukaudessa kevääseen 2018 saakka. Tapaamisista pyritään rakentamaan mahdollisimman kiinnostavia ja monipuolisia. Ryhmä syventyy muistiystävällisen taajaman kysymyksiin mm. pienoismallin, ryhmän jäsenten ja ulkopuolisten pitämien alustusten, kävelyhaastattelujen ja opintomatkojen kautta. Olemme käyneet tutustumassa esimerkiksi Helsingin senioriasumiskohteisiin ja –ympäristöihin. Keväällä 2018 aloitamme varsinaisen suunnittelutyön.

Yhdessä suunnitteleminen vaatii toimivat menetelmät, joiden avulla päästään ensimmäisiä ideoita ja vaikutelmia syvemmälle. Unelmatiimi tulee käyttämään työkaluinaan esimerkiksi eläytyvää, roolien omaksumisen kautta tapahtuvaa suunnittelua, erilaisia yhteissuunnittelupohjia ja suunnittelupelejä. Uskon, että asukkailta löytyy ratkaisevan tärkeää omakohtaista tietoa, kykyä eläytyä erilaisten käyttäjien asemaan ja myös runsaasti käyttökelpoisia ideoita. Laadin yhteiseen työhön perustuvan lopullisen suunnitelman syksyn 2018 aikana ja tavoitteena on saada rakennustyöt päätökseen vuonna 2020.

 

Kirjoittaja:

Johanna Hyrkäs

Aluearkkitehti, Lapinjärven kunta

Koti, esineet ja muistisairaus

Tutkin sosiaaligerontologian väitöskirjassani (2014) yksinasuvien muistisairaiden naisten arkea ja toimijuutta. Tutkimuksessa tarkastelin henkilöiden arkea heidän omasta näkökulmastaan. Monet tutkimukseni teemat ovat jääneet kutkuttamaan toiveena päästä tutkimaan niitä lisää. Yksi tällainen on kodin esinemaailma ja siihen kytkeytyvät merkitykset. Yksinasuvan ihmisen kykyjen ja taitojen heikentyessä mahdollisuudet käyttää ja hallita kodin esineistöä murtuvat. Toisaalta samalla koti tarjoaa monia positiivisia merkityksiä ihmiselle erilaisten esineiden välityksellä.

Usein koti on vanhuutta koskevissa julkisissa keskusteluissa esillä kahtijakoisena. Joko se on ideaali turvasatama, jossa vanhan ihmisen tulisi saada asua elämänsä loppuun asti. Toisaalta varsinkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla saattaa korostua, miten kotona ei enää pärjätä ja sieltä pitäisi päästä pois. Näiden ääripäiden toistaminen jättää varjoon arjen todellisuuden. Koti tulisi nähdä prosessimaisena, joustavana, tekemisen kautta syntyvänä arkielämän näyttämönä. Kodin ristiriitaisiakin merkityksiä pitäisi tuoda enemmän keskusteluun.

Elisa_kuva1

Mielenkiintoisen näkökulman yksinasuvan muistisairaan ihmisen arjen tarkasteluun tarjoaa kodin esinemaailma, jota käyttämällä kotia ja sen tuntua päivittäin tehdään. Kodin asukas, vaikkakin muistisairas, tekee tätä ensisijaisesti itse. Tutkimani naiset antoivat positiivisia merkityksiä esimerkiksi kodin tauluille, televisiolle, lehdille ja kodin ikkunanäkymille. Esinemaailmalle annettuja positiivisia merkityksiä olisin voinut kenttätyössäni tarkastella syvemminkin. Muistisairaita ihmisiä tarkastellessa huomio kiinnittyy valitettavan usein avun tarpeeseen ja kaikenlaiseen heikentymiseen.

Omassa tutkimuksessani kodin ympäristöä pyrittiin hallitsemaan erilaisilla kompensaatiokeinoilla. Vaikeuksia syntyy, kun muistisäännöt eivät enää toimi ja kyvyt ja taidot toimia murtuvat. Vaikeudet hallita kodin järjestystä saattavat olla ylivoimaisia. Pinot kasautuvat, ja pyykkipojalla merkitty lasku hukkuu helposti. Ruuan valmistaminen vaikeutuu. Lisääntyvä teknologia arjessa lisää vaativuutta.

Kodin esineistöllä ylläpidetään ja kannatellaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen arkea. Tätä tekevät niin läheiset kuin kodissa käyvät ammattilaiset, jotka tuovat kodin tilaan myös oman esinemaailmansa. Läheiset kannattelevat esineistöllä muistisairaan ihmisen arkea, sen rytmejä ja turvallisuuden tunnetta. Tätä tehdään esimerkiksi tekemällä muistilappuja sekä kirjoittamalla asioita kalenteriin. Arjen apu on korvaamatonta. Toisilla ole ketään keneltä saada apua tai läheisiin ei ole sellaista suhdetta, että apua voi pyytää.

IMG_2737

Esineiden hallinnan vaikeuksien myötä muiden puuttuessa kodin arkeen, sinne ulottautuu samalla valtataistelun paikkoja. Tämä oli esillä myös Ylellä jokin aika sitten esitetyssä ”Olen jossain” – dokumentissa, jossa kuvattiin muistisairaan ihmisen arkea ja hänen tyttärensä pyrkimyksiä tukea häntä. Tilanteet, joissa väiteltiin vanhentuneen nakkipaketin heittämisestä roskiin tai kaupassakäynnistä kuvastavat hyvin, miten esineisiin ja erilaisin arjen käytäntöihin latautuu neuvotteluja vallasta. On tärkeää, kuka saa tehdä kodissa oleviin tavaroihin liittyviä päätöksiä ja miltä kodin asukkaasta itsestään tuntuu, säilyttääkö hän tilanteissa omanarvontuntonsa.

Tuntumani mukaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen kodissa ollaan usein kodin esineistöön liittyvissä neuvottelutilanteissa. Kotiin kytkeytyy voimakkaita kulttuurisia normeja ja arvoja. Yksi kodin keskeinen piirre on vapaus päätöksentekoon. Tämä on syytä muistaa keskusteltaessa muistisairaiden ihmisten kotona asumisen tukemisesta. Kodin kulttuuristen merkitysten tunnistaminen auttavat ymmärtämään, miksi neuvottelun tilanteet kotiympäristössä saattavat olla vaikeita ja miksi muistisairas ihminen pitää tiukasti omasta päätösvallastaan. Kuten eräs tutkimistani naisista totesi:

”Niin siis se, kotini on linnani. Että ei mul oo minkäännäköstä pelon häivää eikä epäröinnin häivää ku mä olen tääl kotona. Mä olen isäntä ja emäntä ja sillä siisti.”

Kuva 004

 

Kirjoittaja: Elisa Virkola, YTT, tutkija

Taustaltani olen yhteiskuntatieteiden tohtori ja sosiaalityöntekijä. Vuonna 2014 ilmestyneessä väitöskirjassani tutkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten arkea ja heidän kokemuksiaan. Tällä hetkellä työskentelen tutkijana Koneen Säätiön rahoittamassa Kohti kaksitahti-Suomea? -hankkeessa Tampereen yliopistossa. Hankkeessa tarkastellaan työurien loppupuolella olevien henkilöiden tilanteita, heidän mahdollisuuksiaan pysyä työelämässä sekä eläkkeelle sopeutumista.

 

Kuvat: Väitöskirjaan haastateltujen henkilöiden asuinympäristöistä ja aineistosta.

Fyysinen rajoittaminen – Asenteet ja hoitokulttuuri murroksessa

Fyysisellä rajoittamisella on pitkä historia vanhus- ja mielenterveystyössä. Monesti tämän tyyppisiä käytäntöjä puolustetaan vetoamalla sairaan ihmisen ja hoitohenkilökunnan turvallisuuteen (Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014), mutta taustalta löytyy tutkitusti myös muita syitä. Kiireessä paljon huomiota vaativat vanhukset on yksinkertaisesti helpompi hoitaa, jos heidän liikkumistaan rajoitetaan. Voidaan myös olla niin sanotusti rutiinien vankeja; näin meille on opetettu ja näin meillä on aina toimittu. (Möhler & Meyer, 2014) Pelko mahdollisen tapaturman jälkiseuraamuksista saattaa aiheuttaa hoitoyhteisöissä varman päälle pelaamista ja ylivarovaisuutta (Gastmans & Milisen, 2006; Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014).

Yksilönvapauden ja itsemääräämisoikeuden kaventaminen tekee fyysisestä rajoittamisesta kuitenkin eettisen ihmisoikeuskysymyksen. Moni ammattilainen myös kokee, että pakkotoimenpiteet sotivat omaa oikeuskäsitystä vastaan (Ludwick et al. 2012; Möhler & Meyer, 2014; Saarnio & Isola, 2010). Tutkimusten mukaan fyysisellä rajoittamisella on negatiivisia vaikutuksia ihmisen niin fyysiseen, psyykkiseen kuin sosiaaliseenkin hyvinvointiin. Esimerkiksi painehaavojen on todettu lisääntyvän sitomisen myötä ja liikkumiskyvyn huononevan entisestään (Castle & Engberg, 2009). Myös käytösoireet, joita monesti fyysisellä rajoittamisella pyritään hillitsemään, tuppaavat lisääntymään pakkokeinojen käytön myötä. Lisäksi sosiaaliset kontaktit vähenevät aiheuttaen eristyneisyyttä. (Gastmans & Milisen, 2006) Erityisesti muistisairaiden ihmisten kohdalla ongelmana on myös se, että he eivät muista miksi heidät on sidottu.

Jotta toimintamalleja olisi mahdollista muuttaa, on löydettävä vaihtoehtoja vanhoille käytännöille. Tutkimuksessa on korostettu mm. hoitajan ja muistisairaan ihmisen vuorovaikutuksen lisäämistä, hoidon yksilöimistä ja itsenäisyyden tukemista rajoittamisen sijaan (Gastmans & Milisen, 2006). Lisäämällä rauhoittavia aktiviteetteja, kuten musiikin kuuntelua, käytösoireita on kyetty vähentämään merkittävästi (Ludwick et al. 2012). Ennakointi on siis kaiken ydin! Yksittäinen valistunut työntekijä ei kuitenkaan voi yksin hoitokulttuuria muuttaa. Asiaa voi ja pitää toki tuoda esiin, mutta käytäntöjen uudistaminen vaatii koko työyhteisön sitoutumista. Koulutuksella, tiedon jakamisella ja tarvittavan tuen takaamisella on tässä tärkeä rooli. Lisäksi johtoportaan on tietoisesti kohdennettava resursseja fyysisen rajoittamattomuuden mahdollistamiseen (Saarnio & Isola, 2010). Jotta turvallisuus voidaan taata, ympäristöä täytyy kehittää sopivaksi. On niin ikään sijoitettava uuteen välineistöön ja henkilökunnan palkkaukseen. (Gastmans & Milisen, 2006; Saarnio & Isola, 2010)

Mitä sinä olet mieltä?

 

Lähteet:

Castle, N.G. & Engberg, J. (2009): The health consequences of using physical restraints in nursing homes. Medical Care, vol. 47, no. 11, pp. 1164-1173.

Gastmans, C. & Milisen, K. (2006): Use of physical restraint in nursing homes: clinical-ethical considerations. J Med Ethics. Vol. 32, pp. 148-152.

Ludwick, R., O’Toole R. & Meehan A. (2012): Restraints or alternatives: safety work in care of older persons. International Journal of Older People Nursing. Vol. 7, pp. 11-19.

Möhler, R. & Meyer, G. (2014): Attitudes of nurses towards the use of physical restraints in geriatric care: A systematic review of qualitative and quantitative studies. International Journal of Nursing Studies. Vol. 51, pp. 274-288.

Saarnio, R. & Isola, A. (2010): Nursing staff perceptions of the use of physical restraint in institutional care of older people in Finland. Journal of Clinical Nursing. Vol. 19, pp. 3197-3207.

 

Kirjoittaja: Ulla-Kaisa / Suomen muistiasiantuntijat ry

Omanarvontunto avaimena hyvinvointiin

Ihmisen identiteetin rapistuessa tapa kohdata toiset ihmiset muuttuu. Kanssakäymistä määrittää aina käsitys omasta itsestä ja kun tuo käsitys järkkyy, järkkyy myös käsitys sosiaalisesta ympäristöstä. Omanarvontunto on ihmisen minuuden kulmakivi, mutta muistisairauden edetessä itsenäisyydestä luopuminen ja riippuvuus toisten huolenpidosta monesti heikentää ihmisen itsetuntoa ja itsekunnioitusta.

Mielenkiintoisen tutkimuksen aiheesta on tehnyt hollantilainen tutkimusryhmä (Van Gennip et al. 2016), joka haastatteli lievää tai keskivaikeaa muistisairautta sairastavia 50-94 -vuotiaita hollantilaisia. Tutkimus tarkasteli miten sairastuneiden identiteetti muuttui sekä suhteessa omaan itseen että kanssakäymisessä muiden kanssa. Itsenäisyyden ja kontrollin menetys sekä vaikeudet seurata ympäristöä vähensivät huomattavasti muistisairaiden ihmisten omanarvontuntoa. Kuitenkin rutiineista selviytyminen ja kumppanin päivittäinen avustus koettiin itsekunnioitusta ylläpitävinä tekijöinä. Monet sairastuneet kertoivat keskittyvänsä nykyhetkeen, mikä tutkimuksen mukaan myös mahdollisti itsekunnioituksen säilyttämisen ainakin jollain tasolla.

Haastateltavat kertoivat myös, että heitä nolostutti liikkua julkisilla paikoilla, sillä he pelkäsivät käyttäytyvänsä epänormaalisti. Tästä syystä monet heistä rajoittivat sosiaalisen kanssakäymisensä lähipiiriin, eivätkä mielellään poistuneet kotoaan. Tässä valossa onkin ristiriitaista, että rutiinien säilyttäminen koettiin toisaalta voimaannuttavaksi, mutta toisaalta sairauden myötä kohdehenkilöt alkoivat oma-aloitteisesti muuttaa sosiaalisia rutiinejaan. Eristäytyminen koettiin pienemmäksi pahaksi kuin avuttomuuden tunnustaminen ulkopuolisille.

On selvää, että aktiivinen ja itsenäinen toimijuus on kriittinen osa omanarvontuntoa. Toimijuuden menettäminen on myös erityisesti se, mitä muistisairauksissa pelätään. Kun hoitajasta tulee hoidettava, on kohdattava oma haavoittuvaisuutensa ja tunnustettava avun tarve. Herääkin kysymys, miten muistisairaan ihmisen omanarvontuntoa voidaan tukea sairauden ja hoitoprosessin jokaisessa vaiheessa. Kuten hollantilaistutkimuksessa todettiin, oman kumppanin huolenpito koettiin voimaannuttavaksi tavaksi kohdata muistisairaus. Tästä ajatuksesta tulisikin ottaa kiinni ja jälleen kerran tunnustaa omaishoitajien työn tärkeys ja pyrkiä tukemaan heidän arkeaan. Lisäksi on huomattu, että vertaistuki ja toisten muistisairaiden ihmisten kohtaaminen lisää sairastuneiden itsekunnioitusta. Vertainenhan on tilanteensa kanssa samalla viivalla ja hänet voidaan kohdata tasavertaisena. Niin ikään yksilöllisyyden vaaliminen tukee oman tärkeyden kokemusta. Muistin huonontuessa esimerkiksi personoitu sisustus voi muistuttaa omasta identiteetistä ja herättää flash-backin vaikkapa lempiväristä!

Mitä olet itse mieltä? Miten olet itse työssäsi asiaa käsitellyt? Kommentoi vapaasti ja jaa ideoita kollegoille!

Viitteet:

van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL & Onwuteaka-Philipsen BD.  How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals with Mild to Moderate Dementia. Journals of Gerontology: Social Sciences 2016; 71(3):491–501.

Kirjoittaja: Ulla-Kaisa / Suomen muistiasiantuntijat ry