Mun gal muitan – mie kyllä muistan

Muistiviikkoa vietettiin tänä vuonna teemalla Muistisairauden monet kasvot. Saamelaisella muistisairaalla on omanlaiset kasvot, saamelaiset kasvot, vaikka muistisairaudet muokkaavatkin kasvoja monen näköisiksi.  Muistisairaiden kanssa työskennellessä on korostunut yhä enemmän auttajan saamen kielen ja kulttuurin osaaminen.  Eräs asiakas kiteyttikin toimintaa näin: ”Kotona on paras. Kyllä on turvallista, kun saan puhua omia asioita saameksi, ja se ymmärtää kaikki mitä tarkotan ja ittekin ymmärrän. Tämä yhessä muisteleminen antaa voimia”. Työssäni ovat tulleet vastaan asiakkaiden turvattomuuden ja yksinäisyyden tunteet, tuen tarve ja kodin tärkeys. Äidinkielellä voi nostaa esille vaiettujakin asioita ja menneisyyden tuskaa, mutta myös sitä iloa, jota asioiden läpikäyminen antaa.

Ristenrauna1
Kuva: SámiSoster ry

Auttamisen sisällöissä muistisairaan ihmisen oma kulttuuri ja kulttuuriset voimavarat ovat erinomaisen tärkeitä. Yhteydensaaminen, omatoimisuuden ylläpitäminen tai osallistumisen aktivointi onnistuvat paremmin oman kulttuurin kautta. Saamelaisille luonto on eräs merkittävä tekijä. Luonnon tuoksut ja äänet ovat ihmeellisen aktivoivia samoin kuin eläimet. Porokoiralle, joka on aina kuulunut poronhoitajien elämään, jaksaa puhua, vaikkei enää ihmisille jaksaisi. Luonnon tuoksut, sateen ropina, linnun laulu tai variksen raakkuminen, tuli, savun tuoksu, ne aktivoivat liikkumista ja ympäristön seuraamista, mutta myös auttavat ylläpitämään vuorovaikutustaitoja.  Päivittäinen ruoka on jokaiselle tärkeä. Muistisairaan ihmisen arjessa perinteisen ruuan tuoksu ja maku tekevät päivästä juhlan.

Ristenrauna2
Kuva: SámiSoster ry

Kun saamelaiset kokoontuvat yhteen ja kun siellä on mukana kaikki, muistisairaatkin, kokee vanhus olevansa osa laajempaa yhteisöä, jossa hän on arvokas ja arvostettu yhteisön jäsen, vaikka muisti onkin jo huono. Hyvä elämä rakentuu turvallisesta ja mielekkäästä elämästä kotona. Muisti on meidän tärkein pääoma ja jos se sairastuu, sitä ei voi proteeseilla eikä millään korvata.  Sen vuoksi siitä pitääkin pitää aivan erityistä huolta. Joten pidä huolta muististasi, käytä sitä paljon, liiku ja pidä kuntoa yllä, syö muistiystävällistä ruokaa, puhu muiden kanssa, laula, nuku hyvin, koska uni on muistille tärkeä ja ole positiivinen! Saamelaisen muistisairaan ihmisen kohtaamisessa ja auttamisessa, muista oman kielen ja kulttuurin merkitys.

Ristenrauna4
Vanhustenviikolla palvelutalossa järjestettiin vapaaehtoisvoimin saamelainen perinneruokailu. Kuva: Kyllikki Tanhua. 

Hae tietoa kulttuurisista voimavaroista SamiSoster ry:n nettisivuilta www.samisoster.fi/muitogiisa

 

 

 

 

Inarissa , lokakuussa 2017

Ristenrauna Magga

Kirjoittaja on SámiSoster ry:n toiminnanjohtaja.

 

 

Mainokset

Sateenkaarisenioreiden yhdenvertainen ikääntyminen

Jotkin asiat elämässä, kuten verojen maksaminen ja ikääntyminen, ovat väistämättömiä. Vaikka vanheneminen on universaalia, ikääntyvät kaikki ihmiset omine erityispiirteineen.

Seksuaali- ja sukupuolivähemmistöihin kuuluvat seniorit ovat eläneet osan elämästään aikana, jolloin homoseksuaaliset teot ovat olleet rangaistavia, eikä sukupuolen moninaisuudesta ole ollut tietoa saatavilla. Vanhempien ikäpolvien kokemat yhteiskunnalliset sukupuoliroolit ovat olleet tiukkoja. Osa sateenkaarisenioreista on saattanut elää koko elämänsä pystymättä kertomaan seksuaalisesta suuntautumisestaan tai sanallistamaan kokemaansa sukupuolta.

SATEENKAARISENIORIT
Sateenkaarisenioreiden rekka Helsinki Pride 2017-kulkueessa.

Monet sateenkaariseniorit kokevat vielä tänäkin päivänä, että niin sanottu kaapista ulos tuleminen on edelleen mahdotonta, koska omat kokemukset ja yhteiskunnan torjuva ilmapiiri ovat jättäneet jälkensä ihmisten ajatuksiin ja tuntemuksiin. Vanhenemisen myötä useimmat ihmiset tarvitsevat enemmän sosiaali- ja terveyspalveluita, ja siksi sote-alan henkilökunnan valmius kohdata moninaisuutta mietityttää sateenkaaritaustaisia ikäihmisiä. Monia saattaa myös pelottaa mahdollisuus, että esimerkiksi palvelutaloon muuttaminen merkitsisi joutumista takaisin kaappiin.

Setan vuonna 2012 teettämä Visioi vanhuutesi-kysely osoitti, että 30 % sateenkaarisenioreista on jättänyt sosiaali- ja terveyspalveluita käyttämättä epäasiallisen kohtelun pelossa. Sote-alan opiskelijoiden ja ammattilaisten kouluttaminen onkin äärettömän tärkeää, jotta tietoisuus ikääntyvien ihmisten moninaisuudesta leviää ja puheeksi ottamisen kynnys madaltuu. Mitä helpompi ihmisen on olla oma itsensä, sitä laajempia terveyshyötyjä siitä on hänen fyysiselle, henkiselle ja sosiaaliselle hyvinvoinnilleen.

Iän karttuessa alkavat muistiin liittyvät asiat usein kiinnostaa ja askarruttaa monesta eri näkökulmasta. Kuinka käy oman identiteetin ja omiin tarpeisiin vastaamisen muistin ja muun toimintakyvyn heikentyessä? Kuinka sosiaali- ja terveyspalveluissa otetaan huomioon muistisairaan henkilön seksuaalinen suuntautuminen ja sukupuoli-identiteetti?

Kaiken lähtökohta on kuitenkin ihmisten välinen kohtaaminen. Sosiaali- ja terveydenhuollossa, esimerkiksi kotihoidon palvelu- ja hoitosuunnitelmissa sekä muissa palvelutarpeen arvioinneissa, on ensisijaisen tärkeää käsitellä ihmisen elämäntilannetta laaja-alaisesti ottaen huomioon myös seksuaalinen suuntautuminen ja sukupuoli-identiteetti. Tällöin ammattilaisen pitää pystyä kohtaamaan asiakas avoimesti, kunnioittavasti ja vastavuoroista dialogia ylläpitäen. Palveluntarjoajien tulisi viestiä olevansa tietoisia asiakaskuntansa moninaisuudesta.

Olemme kaikki ainutlaatuisia yksilöitä, eikä tiettyyn seksuaali- tai sukupuoliviiteryhmään kuuluminen vielä kerro paljoa henkilöstä itsestään. Tärkeintä on tiedostaa, että meitä ihmisiä on monenlaisia, ja että joillekin omana itsenään oleminen ei välttämättä koskaan ole ollut itsestäänselvyys. Kanssaihmisen kohtaaminen subjektiivisena yksilönä on aina hyvän ja inhimillisen vuorovaikutuksen alku. Sateenkaarisenioreiden tarpeista ja niiden huomioon ottamisesta sosiaali- ja terveyspalveluissa on yhä enemmän tietoa sekä materiaalia, johon perehtyminen auttaa ikäihmisten sensitiivisessä kohtaamisessa.

Vaalitaan kaikki moninaisuutta omilla tahoillamme ja tavoillamme.

 

Kirjoittaja: Touko Niinimäki

Kirjoittaja työskentelee Setassa seniorityön koordinaattorina.

Muistelulla mielen hyvinvointia

Miltä sinusta tuntuu, kun katselet omia valokuviasi? Miltä sinusta tuntuu, kun muistelet jotain tapahtumaa yhdessä läheisesi tai ystäväsi kanssa? Ajattelisin, että vastauksesi on: hyvältä. Vastaavasti voisi kysyä, miltä sinusta tuntuisi, jos valokuvia ei olisi olemassakaan tai ei voisi kertoa kenellekään mistään tapahtumasta? Tähän vastauksesi voisi olla: tyhjältä.

Muistelu

Menneisyys määrittää meitä ja tätä päivää. Mistä olemme tulleet, mitä tehneet, mistä pitäneet jne. Erittäin tärkeitä asioita läheistenkin tietää. Vielä tärkeämpiä silloin, kun identiteetti murenee ja muistisairaus muuttaa ajattelutapaa. Olenko nyt oikeassa paikassa, ketä nämä ihmiset ympärilläni ovat, en tunne heitä ja tuskin he tuntevat minua. Kunnes tulee hoitaja, joka puhuttelee nimelläni ja tietää kotitaloni nimen. Samaisella hoitajalla on aikaa istahtaa viereeni katselemaan valokuviani ja yhtäkkiä voinkin kertoa mitä kuvissa tapahtuu, koska hän on aidosti kiinnostunut kokemuksistani. Koska ne minä muistan. Olen olemassa sittenkin ja olen arvokas sittenkin.

Muistelua voi tehdä ja toteuttaa hyvin monin eri tavoin. Valokuvien avulla, kyselemällä elämän varrella tapahtuneista asioista, esineiden avulla. Luovuutta saa onneksi käyttää muistisairaiden hoitotyössä. Voi olla, että muistisairaan henkilön ahdistuneisuus ja levottomuus häviää tällä tavoin.

Antoisia muisteluhetkiä ja aurinkoa sinun kesääsi!

 

Kirjoittaja: Paula Piirainen

Kirjoittaja on sairaanhoitaja, hoitotyön opettaja ja tohtoriopiskelija. Väitöstutkimuksen aiheena hänellä on mustisairaiden hoitotyö.

Koti, esineet ja muistisairaus

Tutkin sosiaaligerontologian väitöskirjassani (2014) yksinasuvien muistisairaiden naisten arkea ja toimijuutta. Tutkimuksessa tarkastelin henkilöiden arkea heidän omasta näkökulmastaan. Monet tutkimukseni teemat ovat jääneet kutkuttamaan toiveena päästä tutkimaan niitä lisää. Yksi tällainen on kodin esinemaailma ja siihen kytkeytyvät merkitykset. Yksinasuvan ihmisen kykyjen ja taitojen heikentyessä mahdollisuudet käyttää ja hallita kodin esineistöä murtuvat. Toisaalta samalla koti tarjoaa monia positiivisia merkityksiä ihmiselle erilaisten esineiden välityksellä.

Usein koti on vanhuutta koskevissa julkisissa keskusteluissa esillä kahtijakoisena. Joko se on ideaali turvasatama, jossa vanhan ihmisen tulisi saada asua elämänsä loppuun asti. Toisaalta varsinkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla saattaa korostua, miten kotona ei enää pärjätä ja sieltä pitäisi päästä pois. Näiden ääripäiden toistaminen jättää varjoon arjen todellisuuden. Koti tulisi nähdä prosessimaisena, joustavana, tekemisen kautta syntyvänä arkielämän näyttämönä. Kodin ristiriitaisiakin merkityksiä pitäisi tuoda enemmän keskusteluun.

Elisa_kuva1

Mielenkiintoisen näkökulman yksinasuvan muistisairaan ihmisen arjen tarkasteluun tarjoaa kodin esinemaailma, jota käyttämällä kotia ja sen tuntua päivittäin tehdään. Kodin asukas, vaikkakin muistisairas, tekee tätä ensisijaisesti itse. Tutkimani naiset antoivat positiivisia merkityksiä esimerkiksi kodin tauluille, televisiolle, lehdille ja kodin ikkunanäkymille. Esinemaailmalle annettuja positiivisia merkityksiä olisin voinut kenttätyössäni tarkastella syvemminkin. Muistisairaita ihmisiä tarkastellessa huomio kiinnittyy valitettavan usein avun tarpeeseen ja kaikenlaiseen heikentymiseen.

Omassa tutkimuksessani kodin ympäristöä pyrittiin hallitsemaan erilaisilla kompensaatiokeinoilla. Vaikeuksia syntyy, kun muistisäännöt eivät enää toimi ja kyvyt ja taidot toimia murtuvat. Vaikeudet hallita kodin järjestystä saattavat olla ylivoimaisia. Pinot kasautuvat, ja pyykkipojalla merkitty lasku hukkuu helposti. Ruuan valmistaminen vaikeutuu. Lisääntyvä teknologia arjessa lisää vaativuutta.

Kodin esineistöllä ylläpidetään ja kannatellaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen arkea. Tätä tekevät niin läheiset kuin kodissa käyvät ammattilaiset, jotka tuovat kodin tilaan myös oman esinemaailmansa. Läheiset kannattelevat esineistöllä muistisairaan ihmisen arkea, sen rytmejä ja turvallisuuden tunnetta. Tätä tehdään esimerkiksi tekemällä muistilappuja sekä kirjoittamalla asioita kalenteriin. Arjen apu on korvaamatonta. Toisilla ole ketään keneltä saada apua tai läheisiin ei ole sellaista suhdetta, että apua voi pyytää.

IMG_2737

Esineiden hallinnan vaikeuksien myötä muiden puuttuessa kodin arkeen, sinne ulottautuu samalla valtataistelun paikkoja. Tämä oli esillä myös Ylellä jokin aika sitten esitetyssä ”Olen jossain” – dokumentissa, jossa kuvattiin muistisairaan ihmisen arkea ja hänen tyttärensä pyrkimyksiä tukea häntä. Tilanteet, joissa väiteltiin vanhentuneen nakkipaketin heittämisestä roskiin tai kaupassakäynnistä kuvastavat hyvin, miten esineisiin ja erilaisin arjen käytäntöihin latautuu neuvotteluja vallasta. On tärkeää, kuka saa tehdä kodissa oleviin tavaroihin liittyviä päätöksiä ja miltä kodin asukkaasta itsestään tuntuu, säilyttääkö hän tilanteissa omanarvontuntonsa.

Tuntumani mukaan yksinasuvan muistisairaan ihmisen kodissa ollaan usein kodin esineistöön liittyvissä neuvottelutilanteissa. Kotiin kytkeytyy voimakkaita kulttuurisia normeja ja arvoja. Yksi kodin keskeinen piirre on vapaus päätöksentekoon. Tämä on syytä muistaa keskusteltaessa muistisairaiden ihmisten kotona asumisen tukemisesta. Kodin kulttuuristen merkitysten tunnistaminen auttavat ymmärtämään, miksi neuvottelun tilanteet kotiympäristössä saattavat olla vaikeita ja miksi muistisairas ihminen pitää tiukasti omasta päätösvallastaan. Kuten eräs tutkimistani naisista totesi:

”Niin siis se, kotini on linnani. Että ei mul oo minkäännäköstä pelon häivää eikä epäröinnin häivää ku mä olen tääl kotona. Mä olen isäntä ja emäntä ja sillä siisti.”

Kuva 004

 

Kirjoittaja: Elisa Virkola, YTT, tutkija

Taustaltani olen yhteiskuntatieteiden tohtori ja sosiaalityöntekijä. Vuonna 2014 ilmestyneessä väitöskirjassani tutkin yksinasuvien muistisairaiden ihmisten arkea ja heidän kokemuksiaan. Tällä hetkellä työskentelen tutkijana Koneen Säätiön rahoittamassa Kohti kaksitahti-Suomea? -hankkeessa Tampereen yliopistossa. Hankkeessa tarkastellaan työurien loppupuolella olevien henkilöiden tilanteita, heidän mahdollisuuksiaan pysyä työelämässä sekä eläkkeelle sopeutumista.

 

Kuvat: Väitöskirjaan haastateltujen henkilöiden asuinympäristöistä ja aineistosta.

Omanarvontunto avaimena hyvinvointiin

Ihmisen identiteetin rapistuessa tapa kohdata toiset ihmiset muuttuu. Kanssakäymistä määrittää aina käsitys omasta itsestä ja kun tuo käsitys järkkyy, järkkyy myös käsitys sosiaalisesta ympäristöstä. Omanarvontunto on ihmisen minuuden kulmakivi, mutta muistisairauden edetessä itsenäisyydestä luopuminen ja riippuvuus toisten huolenpidosta monesti heikentää ihmisen itsetuntoa ja itsekunnioitusta.

Mielenkiintoisen tutkimuksen aiheesta on tehnyt hollantilainen tutkimusryhmä (Van Gennip et al. 2016), joka haastatteli lievää tai keskivaikeaa muistisairautta sairastavia 50-94 -vuotiaita hollantilaisia. Tutkimus tarkasteli miten sairastuneiden identiteetti muuttui sekä suhteessa omaan itseen että kanssakäymisessä muiden kanssa. Itsenäisyyden ja kontrollin menetys sekä vaikeudet seurata ympäristöä vähensivät huomattavasti muistisairaiden ihmisten omanarvontuntoa. Kuitenkin rutiineista selviytyminen ja kumppanin päivittäinen avustus koettiin itsekunnioitusta ylläpitävinä tekijöinä. Monet sairastuneet kertoivat keskittyvänsä nykyhetkeen, mikä tutkimuksen mukaan myös mahdollisti itsekunnioituksen säilyttämisen ainakin jollain tasolla.

Haastateltavat kertoivat myös, että heitä nolostutti liikkua julkisilla paikoilla, sillä he pelkäsivät käyttäytyvänsä epänormaalisti. Tästä syystä monet heistä rajoittivat sosiaalisen kanssakäymisensä lähipiiriin, eivätkä mielellään poistuneet kotoaan. Tässä valossa onkin ristiriitaista, että rutiinien säilyttäminen koettiin toisaalta voimaannuttavaksi, mutta toisaalta sairauden myötä kohdehenkilöt alkoivat oma-aloitteisesti muuttaa sosiaalisia rutiinejaan. Eristäytyminen koettiin pienemmäksi pahaksi kuin avuttomuuden tunnustaminen ulkopuolisille.

On selvää, että aktiivinen ja itsenäinen toimijuus on kriittinen osa omanarvontuntoa. Toimijuuden menettäminen on myös erityisesti se, mitä muistisairauksissa pelätään. Kun hoitajasta tulee hoidettava, on kohdattava oma haavoittuvaisuutensa ja tunnustettava avun tarve. Herääkin kysymys, miten muistisairaan ihmisen omanarvontuntoa voidaan tukea sairauden ja hoitoprosessin jokaisessa vaiheessa. Kuten hollantilaistutkimuksessa todettiin, oman kumppanin huolenpito koettiin voimaannuttavaksi tavaksi kohdata muistisairaus. Tästä ajatuksesta tulisikin ottaa kiinni ja jälleen kerran tunnustaa omaishoitajien työn tärkeys ja pyrkiä tukemaan heidän arkeaan. Lisäksi on huomattu, että vertaistuki ja toisten muistisairaiden ihmisten kohtaaminen lisää sairastuneiden itsekunnioitusta. Vertainenhan on tilanteensa kanssa samalla viivalla ja hänet voidaan kohdata tasavertaisena. Niin ikään yksilöllisyyden vaaliminen tukee oman tärkeyden kokemusta. Muistin huonontuessa esimerkiksi personoitu sisustus voi muistuttaa omasta identiteetistä ja herättää flash-backin vaikkapa lempiväristä!

Mitä olet itse mieltä? Miten olet itse työssäsi asiaa käsitellyt? Kommentoi vapaasti ja jaa ideoita kollegoille!

Viitteet:

van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL & Onwuteaka-Philipsen BD.  How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals with Mild to Moderate Dementia. Journals of Gerontology: Social Sciences 2016; 71(3):491–501.

Kirjoittaja: Ulla-Kaisa / Suomen muistiasiantuntijat ry