Förebyggande arbete förbättrar livskvaliteten – Minnesarbete i Åboland

Den nationella Minnesveckan infaller årligen i samband med den Internationella Alzheimer-dagen (21.9). Dagen har uppmärksammats sedan år 1994, under Alzheimer´s Disease Internationals ledning. Ett tema för Minnesveckan år 2017 var ”Minnessjukdomens många ansikten”. I Finland finns uppskattningsvis 193 000 personer som har insjuknat i en minnessjukdom. Varje dag får 40 personer en minnessjukdoms diagnos.

Gruner3

I Åbonejdens Alzheimer-förening r.f. fortsätter det svenskspråkiga projektet Hjärningar – Förebyggande arbete förbättrar livskvaliteten som startade år 2014. Huvudmålsättningen är att inom verksamhetsområdet främja dels den svenskspråkiga befolkningens hjärnhälsa dels välbefinnandet för personer med en minnessjukdom samt deras närstående. Verksamhetsområdet innefattar Åbo, Pargas, Nagu, Korpo, Houtskär, Iniö, Kimito, Västanfjärd och Dragsfjärd. Området är geografiskt mycket utspritt och består även av öar ute i skärgården.

Projektets verksamhetsformer är bl.a. föreläsningar och kurser i hjärnhälsa, Pop Up caféer, stöd- och handledning samt nätverksarbete och koordinerande av svenskspråkigt material. Också med tanke på temat Minnessjukdomens många ansikten har nätverksarbetet en betydande roll. I projektet skapades olika arbetsgrupper för utvecklingsarbete. Grupperna bestod av yrkespersoner som arbetar med minnesfrågor på svenska, både lokalt från kommunerna och nationellt från Svenskfinland.

Gruner2

Minnesarbetet och vårdkedjan för personer med minnessjukdom är som känt mycket mångdimensionell. Man vet att risken att insjukna stiger med åldern samtidigt som allt flera personer i arbetsför ålder insjuknar. Det förebyggande arbetet blir allt viktigare. Varje persons sjukdomsförlopp och egna upplevelser samt behov av stöd och handledning är individuellt. Även de närståendes behov och sätt att reagera är unika.

Skärgården och mindre kommuner präglas bl.a. av långa avstånd, varierande förhållanden och en speciell gemenskap. För yrkespersonerna är samarbete, det egna ansvaret och flexibilitet viktigt. Många gånger kan det bli frågan om skräddarsydda lösningar för personer med minnessjukdom och deras närstående. Det är mycket viktigt att föra verksamheten lokalt, nära befolkningen. Föreläsningar och kurser i hjärnhälsa har haft många intresserade deltagare. Kommuninvånarna sporrar även varandra att delta och man tar hand om varandra.  Deltagarna har uttryckt att de inte skulle ha deltagit om t.ex. kursen skulle ha ordnats på annan ort.

Gruner

Det egna modersmålet har en stor betydelse för de flesta; både insjuknade, närstående och yrkespersoner. Det är viktigt att få handledning, service och information på det egna modersmålet. Ny information i olika former finns, men når den ut till alla? Glädjande kan man konstatera att också svenskspråkigt material finns, men det gäller att genom samarbete sprida informationen och göra den synlig.

Yrkespersonerna i kommunerna anser själva att arbetsgruppsarbetet har bidragit till att främja samarbetet. De har hittat gemensamma riktlinjer för minnesklienternas bästa och utvecklingsarbetet fortsätter. Nationella gruppen anser det som värdefullt att det nationellt har bildats ett nätverk med fokus på minnesfrågor på svenska. De har fått nya kontakter samt kunnat dela med sig av information, kunskap och erfarenheter.  En positiv förändring i minnesarbetet upplevs och arbetet förenhetligas.

Skärgården, Gruner

Arbetet i projektet Hjärningar och framför allt samarbetet med olika aktörer är mycket intressant och berikande. Tillsammans kan vi utvecklas, stöda varandra och svara på de behov som dagens minnesarbete för med sig. Det finns mycket att göra och vi kan med glädje konstatera att projektet fortsätter med finansiering från STEA. Projektresultaten från de tre första åren påvisar nämligen att det finns behov av förebyggande minnesarbete och kontinuerligt utvecklingsarbete också på svenska, både lokalt och nationellt.

 

Marina Grunér

Projektkoordinator, Åbonejdens Alzheimer-förening r.f.

Alva, Finlands minnesspecialister r.f.

Mainokset

Iiriksen kipupiste

Elämä on monimutkainen kokonaisuus, joka voi kantaa sisällään montakin erilaista tarinaa. Tämä on fiktiivinen tarina Iiriksestä, johon puhallan sielun mieleni virrasta. Pyrkimykseni tällä on koskettaa jokaista lukijaa hänen valitsemallaan tavalla. Haasteet ja vaikeudet ovat subjektiivisia kokemuksia kaikessa universaaliuudessaan. Miten meistä jokainen voisi nähdä vielä vähän pidemmälle ja syvemmälle kun kohtaamme?

– Joni Tammisalo, geronomiopiskelija –

 

Häpeän itseäni. Näin huomasin ajattelevani tänään useampaan kertaan. Kadulla kulkiessani ohitin monta ihmistä, enkä nähnyt heidän kasvojaan.  Ohimoitani polttaa ja ajatus kiemurtelee otsalohkojeni alla kuin kiirastuli hallitsemattomana mielen ryöppynä, jota en ole nyt valmis kestitsemään. Geenivirhe minussa on herra ja minä olen renki. Virhekoodi minussa aiheutti silmäsairauden useita vuosia sitten, kun olin juuri valmistunut ammattiin ja aloittanut uudessa työpaikassa.

20170801173757_01
Kuva: Eveliina Tahvanainen

Haluaisin joskus palata niihin ajatuksiin, joita kävin silloin läpi, kun mikään linssi ei tuottanut parannusta näkööni ja lääkäri levitteli käsiään sanoen: ”Sinun on ehkä pärjättävä vähän huonommalla näöllä.” Absurdia, mitä se juuri sanoi? Ei käy, joku ratkaisu tähän on löydettävä. On asioita, joita kohtalo ei kysele, vaan päättää ne puolestani. Tämä oli yksi niistä. Ratkaisua on nyt etsitty vuosikymmenen ja toivoa ei ole näkynyt ovella kuin pieninä pilkahduksina. Kantasolut? Tieteen Kuvalehti kertoi jonkun naisen saaneensa näkönsä takaisin niiden avulla. Voisinko minäkin saada? En kai. Nämä jutut ovat mustetta paperilehtien välissä, mutta ketä ovat nämä ihmiset? He eivät varmasti ole tästä maailmasta ja eivät tunnu usein olevankaan.

Jälkiä seuraamalla ja johtolankoja keräämällä huomaat useimmiten tuijottavasi umpikujaan. Harmaa, kylmä ja betonin kovettama seinä on turhan tyly ja kova vastustaja lyödäksesi pääsi siitä läpi, vaikka kuinka haluaisit. Miksi elämässä ei kaikki voi olla itsestä kiinni? Ahkeruus palkitaan ja sitä rataa. Se ei vain ole näin. Sen äärellä huomaan viimeistään olevani hauras ja inhimillinen. Olen siis ”vain” ihminen. Voin jumpata ja pyöritellä ajatusta päässäni, vaikka kuinka ja paljon. Mutta siinä se vain on ja tuijottaa minua suoraan silmiin. Välillä huomaan tipahtavani polvilleni ja huutavani kurkunpää punaisena, että miksi minä? Mitä olen tehnyt ansaitakseni tämän kaiken? Kuorman, joka tuntuu raskaalta ja asettaa esteitä unelmieni tielle. Ei tarvitse pysähtyä kuin hetkeksi ja vetää keuhkot täyteen henkeä ja todeta, etten ole tehnyt mitään. En ole siis tehnyt yhtään mitään.  Elämäni onnenpyörä sattui vain osumaan rosvosektoriin ja päätti viedä minulta niin paljon. En näe enää kunnolla. Kuka minä olen ja mitä minä nyt teen? Sitä peliä olen nyt pelannut sen rapiat kymmenen vuotta ja rakentanut minäkuvaa uudelleen.

Valehtelisin, jos väittäisin, että matka on ollut helppo, mutta olen oppinut pärjäämään sen kanssa. Kipuilu jatkuu yhä ja suussa maistuu usein kitkerälle, mutta elämä on liian mielenkiintoinen mahdollisuus. Mikä on minun tarinani? En tiedä vielä, mutta olen varma, että kirjoitan sen loppuun asti. Onko loppu onnellinen, niin kuin useimmissa elokuvissa? Mikä on onnellinen loppu? Kai se on jokaisen oma subjektiivinen kokemus ja paljon kiinni siitä, miten sitä tarkastelee. Luotan siihen, että toivo koputtelee oven takanani tiheästi ja ehkä sekin päivä vielä koittaa, kun kerkeän avaamaan. Mitä sitten tapahtuu? Sitäkään en tiedä, mutta yksi paheistani on elämän jano ja se pitää minua otteessaan. Joskus tie on kevyt ja toisinaan taas ei. Fyysisesti painovoima pitää siitä huolen ja toisinaan taas henkinen krapula, joka minut valtaa.

14107756_10154498387523637_8163464377283974758_o
Kuva: Eveliina Tahvanainen

Työskentelen tiukasti vanhustyön parissa ja lempilajikseni on vakiintunut erilaiset kohtaamiset ja tarve murtaa ne koodit, jotka johdattavat minut saavuttamaan täydellisin kohtaamisen kunkin ihmisen kanssa diagnoosista tai taustasta riippumatta. Saattaa kuulostaa mahtipontisen naivilta tavoitteelta, mutta kuka voi sanoa, ettei se olisi tavoittelemisen arvoista?

Jakamalla tämän palasen elämästäni haluaisin herätellä ihmisiä pysähtymään ja reflektoimaan omia toimintamallejaan elämässä. Onko muistisairas sairas vai kuntoutuja? Onko huono näkö vamma vai rajoite? Sairaus tai vamma on asia, mikä todetaan ja lyödään mappi ö -osastolle tai ainakin se viedään pölyttymään. Se on siellä tallessa, jos joku kysyy, muttei aktiivisesti päivittäisessä kattauksessa. Rajoittunut tai kuntoutuja soi ihan eri tavalla korvissa. Se on aktiivinen ja ladattuna toivoa täyteen. Minä olen kuntoutuja, tai minä olen näkörajoitteinen, tuntuu jo paljon paremmalta sanoa ääneen, kuin minä olen näkövammainen tai muistisairas. Tätä käsitteiden tärkeyttä kannattaa miettiä erityisesti omien silmien takaa. Miltä minusta tuntuisi olla valmiiksi määritelty? Ai sellainen minä olen? Se on selvä. Tunne on tärkeä ja sen haluan pitää mielessäni niissä arjen pienimissäkin hetkissä. Kiirettä pitää ja aika orjuuttaa, mutta olkaa itsellenne armollisia. Ohikiitävää hetkeä seuraa aina toinen ja aamut vaihtuvat iltoihin. Olemme ihmisiä ja näin ollen inhimillisiä. On huonoja päiviä ja sitten on hyviä päiviä. Tärkeintä on kuitenkin se, mihin me pyrimme. Me pyrimme parempaan elämään. Sinä, minä, me, te ja he voivat muodostaa kollektiivin. Sellaisen, joka välittää vielä enemmän resursseista riippumatta. Viipyilkää hetkissä, niin omissa kuin jaetuissakin. Hyvä tarina pitää otteessaan.

– Iiris –